一开始，费丝害怕莉莉的皮肤因为触碰而破损，甚至连拥抱女儿都不敢，她只能用柔软的纺织品把女儿裹着。后来，她想到一个好办法，把女儿用绷带裹起来，这样就能保护她的皮肤，防止感染。这个过程非常麻烦，一般裹一次需要2个小时，而且莉莉会因为伤口与绷带的接触非常痛苦。费丝说:"我们告诉她,我们要把你裹得像一个木乃伊,让她安静地坐着。从此，我们开始叫她木乃伊。"

随着年龄的增长，莉莉的情况只会越来越严重，因为她可能会受伤的皮肤表面积会更大，受到的伤害也会更严重。为了保证心爱的女儿不受伤害，莉莉的父母把家里进行了"包装"，地面全部铺上了地毯和记忆泡沫。莉莉也需要每天换衣服，这一般需要2个小时才能完成，这个过程包括用特殊的洗液、肥皂、燕麦片和盐洗澡。

 

为了防止营养不良以及补充她身体每天的消耗，莉莉每天需要摄入2500卡路里。费丝说："所有的热量都从她的食物和营养品中获取，我们必须确保她获得额外的营养，不然她可能会死。"为了维持莉莉的生命、请专家治疗，她的家庭正在筹款。

费丝说："虽然保险为我们负担了很多，但是她每时每刻都需要人照顾，所以我们只有一个人能够去赚钱。她使用的尿布、衣服、洗液都不一样，我们还得开三个半小时车去医院看专家，这一切都得花很多钱。"