在距巴西圣路易市130公里外的林索伊斯岛上,有一条名叫Araras村,里面居住着800多村民,让人感到意外的是,村中有20多人患上可怕的皮肤病,他们的头发以及皮肤全都是白色透亮,对于他们来说阳光是最致命的杀手,只要一见光,紫外线就会侵蚀他们的皮肤,严重者毁容。
Araras村属于热带农耕社区,村民为了生存不得不在阳光下长时间劳作,XP这种皮肤病就会以最恐怖的方式侵入他们的生命,他们为了延长寿命不得不改变生活方式,晚上出门,如果白天出门必须经常穿长袖衫裤,戴着墨镜和帽子。
今年38岁的Djalma Antonio Jardim患上这种皮肤病已经好几年了,在他9岁的时候,他的脸上就长出了许多密密麻麻的雀斑,以及小结块,当时他并不在意,长期累积,XP侵蚀他的嘴唇、鼻子、脸颊和眼睛,现在他的脸几乎被毁掉。多年来,他已经接受了50多次手术来移除肿瘤,现在他每天出门必须要带一个橘色面具来保护自己。
XP不仅能毁坏人的皮肤,还会让当地的村民患上肌肉麻痹、听力失聪、协调性差或发育迟滞等病症。
刚开始Jardim并不知道这是一种什么病,直到2010年才被确诊,诊断结果证明,Jardim的父母都是这种有缺陷基因的携带者。原来Araras村是由几个家族组成的,每个家族都有几个患病者,而他们又是近亲通婚,这种病就遗传给后代。好在村民们现在已经了解到这种病情,一位80岁的患者建立了一个协会,帮助村民们注意XP的早期预防,尽量不要让皮肤暴露在阳光下。
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