近段时间，记者在采访一名群众的时候了解到他的女儿是一种罕见病的患者，而且最近这款药即将要退出市场，被采访的群众名叫张玉清，他表示自己对于药的重量是再了解不过一包100ml的药，注射完成需要4.5个小时，药液流进，还需要换一袋生理盐水，把管子里面残留的要冲干净，他每周都会在自己的女儿到医院用药，注射的时候也会紧紧的盯着吊瓶，确保每一滴药都能够流入到自己的女儿体内，用一次药的总价是6万元，他也计算过一滴药是30元，这款药叫做唯铭赞，也是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型的特效药。

在2019年的7月份，他的女儿被确诊为罕见病，医生告诉他。在不进行干预治疗的情况下，女儿有可能会在十岁左右全面瘫痪，30岁左右离开人世，而张玉清耗费了所有的力量才把药送到女儿面前，由于价格昂贵，他曾经在世界范围内寻找纺织药。但是这个药为大分子生物制药，几乎是没有低价仿制的可能性，他也跟药企的负责人打了六个小时的电话，终于争取到了自费购药的一个优惠，通过自费，部分赠药的方式让自己的女儿用上了药物。

目前他的女儿已经面临到无药可用的困境，在2023年的2月份拿到了最后一批药，而后就收到了国内市场代理商的消息，后续将不会有赠药的政策，这个药也会退出中国大陆市场，据了解，药品的生产商向记者解释，已经决定不再为唯铭赞在中国《进口药品注册证》续期，目前注册证即将在2024年的五月份到期，他们也正在找新的可行方式，确保正在治疗的患者可以持续供应。